Manifesto DECH – SBTMO e ABHH

Com o objetivo de promover o acesso integral à medicamentos cruciais para pacientes que estão em programas de transplantes de células-tronco hematopoiéticas (TCTH) alogênicos no Sistema Único de Saúde e desenvolveram uma condição denominada “Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro”, a Sociedade Brasileira de Terapia Celular e Transplante de Medula Óssea e Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) se unem para expressar sua consternação com a demora na ampliação das opções tanto terapêuticas quanto profiláticas para pacientes com esta complicação

Juntos, o presidente da  SBTMO, Fernando Barroso Duarte, e o presidente da ABHH, José Francisco Comenalli Marques Jr., lançaram hoje, 19/08 um manifesto em prol do acesso via SUS a novas opções profiláticas e terapêuticas da DECH nos TCTHs Alogênicos.

Manifesto DECH – SBTMO e ABHH

Atualmente, há a disposição no sistema público apenas uma opção de fármaco: a ciclosporina. Entretanto, apenas este medicamento não é suficiente, visto que para os casos em que o paciente apresenta intolerância ao medicamento ou mesmo quando há refratariedade da doença, ou seja, que o paciente após melhora tem uma recaída, não há alternativas disponíveis via SUS.

*O manifesto foi lançado durante o Dia do Paciente – “Vivendo com DECH pós-TMO: histórias de superação”*, uma atividade que integra o XXVI Congresso Brasileiro da SBTMO 2023, que no ViaSoft Experience, em Curitiba (PR). A sessão contará com a participação de pacientes que tiveram DECH, que irão compartilhar sua vivência com a doença. Assista ao Dia do Paciente aqui 

A ação conta com apoio institucional: 

  • Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE)
  • Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA)
  • Associação da Medula Óssea (AMEO)
  • International Myeloma Foundation (IMF)
  • Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC)

 

 

Happy Hour no Pôster & Exposição de Pôsteres

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TMOCAST #1

Vaneuza Funke e Samir Nabhan Kaanan, presidente e vice-presidente do Congresso SBTMO 2023, respectivamente, são nossos primeiros convidados aqui, no TMOCAST! Juntos, eles revelam o que podemos esperar de nosso SBTMO 2023, que começou hoje, às 8h00!

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Novidade: SBTMO 2023 APP ?

É com muita alegria que compartilhamos com vocês nosso aplicativo exclusivo do SBTMO 2023!

Com a ferramenta, você tem acesso ao Congresso diretamente na palma de suas mãos.

No app #SBTMO23, você confere a programação completa, localiza palestrantes nacionais e internacionais e, também, tem acesso às sessões que contam a participação de cada um deles!

Para baixar o app, acesse agora mesmo a Apple Store ou GooglePlay e faça o download. (na busca, utilize o nome SBTMO 2023)

Como ter acesso a estas funcionalidades?

Para ter acesso a todas as funcionalidades, você deve:

1) Acessar no canto superior esquerdo da tela do app os 3 traços – indicadores da barra de menu.
2) No Menu, clique em “Meu Congresso” e insira o seu login e senha. Os mesmos dados cadastrados ao se inscrever no site do Congresso!

Logado, você ainda ficará por dentro dos destaques do encontro por meio de notícias que serão enviadas diariamente.

E mais:

  • É possível favoritar convidados de seu interesse – basta clicar sobre o nome da pessoa e na estrela ao lado da foto.
  • Você poderá também selecionar as programações que deseja assistir

Para isso, entre em programações, clique sobre a sessão. Ao abrir a sessão completa, deslize a tela até o final e marque “Adicionar a Agenda”
Para acessar suas seleções, vá ao menu “Meu Congresso” e confira os itens que destacou

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? SBTMO e ABHH lançarão um manifesto em prol do acesso via SUS a novas opções profiláticas e terapêuticas da Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (DECH) após Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas (TCTH) Alogênicos.

A iniciativa conta com apoio das associações de pacientes:

  • Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE)
  • Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA)
  • Associação da Medula Óssea (AMEO)
  • International Myeloma Foundation (IMF)
  • Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC)

O manifesto será apresentado no dia 19 de agosto, a partir das 12h30, durante o Dia do Paciente – “Vivendo com DECH pós-TMO: histórias de superação”, uma atividade que integra o XXVII Congresso Brasileiro da SBTMO 2023, que acontece no ViaSoft Experience, em Curitiba (PR). A sessão contará com a participação de pacientes que tiveram DECH, que irão compartilhar suas vivências com a doença: Camila Frizzo, Edson Arpini e Franciele Salmoria.

Para acompanhar o Dia do Paciente e acompanhar o Lançamento do Manifesto, você pode participar de duas maneiras:

Virtualmente: a partir de 12h30, acesse https://bit.ly/sbmto-2023-dia-paciente-dech

Presencialmente: o Dia do Paciente será no ViaSoft Experience, na cidade de Curitiba (PR). R. Prof. Pedro Viriato Parigot de Souza, 5300 – Cidade Industrial de Curitiba

Caso deseje assistir no local, dirija-se ao centro de eventos e credencie-se no local gratuitamente. (obrigatório apresentar identificação)

Confira a programação no link https://bit.ly/sbtmo-2023-dia-paciente

A DECH pode acometer mais da metade dos pacientes no pós-TCTH alogênico. Atualmente, há a disposição no sistema público apenas uma opção de fármaco: a ciclosporina. Entretanto, apenas este medicamento não é suficiente, visto que para os casos em que o paciente apresenta intolerância ao medicamento ou mesmo quando há refratariedade da doença, ou seja, que o paciente após melhora tem uma recaída, ainda não há alternativas disponíveis via SUS, quando, na verdade, seria possível lançar mão de pelo menos três imunossupressores indispensáveis no arsenal terapêutico como Tacrolimo, Micofenolato de Mofetila ou Sódico e Sirolimo.

ManifestoDECH #DECH #TCTH #TMOJuntos

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Dia do Paciente SBTMO 2023: Confira a programação completa ?

PROGRAMAÇÃO

19/08 – sábado – Dia do Paciente “Vivendo com DECH pós-TMO: histórias de superação”*

12:30 – 12:32 Abertura

12:32 – 12:42 O que é DECH, como prevenir e tratar a doença?
Vaneuza Funke – Presidente Congresso SBTMO 2023

12:42 – 12:52 Lançamento oficial – Manifesto SBTMO e ABHH em prol do acesso à novas opções profiláticas e terapêuticas de pacientes com indicativo para TCTH alogênico

Fernando Barroso Duarte – presidente SBTMO

José Francisco Comenalli Marques Jr. – Presidente ABHH

Grupo de Trabalho de DECH – SBTMO
[Afonso Celso Vigorito, Carmem Bonfim, Giancarlo Fatobene, Mary Evelyn Flowers, Morgani Rodrigues, Vaneuza Funke]

Depoimentos de pacientes
12:50 – 12:55 Camila Frizo e seus pais – teve DECH com um ano de idade Hoje, é engenheira química.

12:55– 13:00 Franciele Salmoria – mais conhecida como “a menina da janela” de Curitiba. Teve DECH grave, nível 04.

13:00 – 13:05 Edson Arpini Miguel – teve DECH em 2021, Covid e outras complicações decorrentes da doença. Hoje, ainda está em tratamento, mas retomou suas atividades.

13:05 – 13:30 Interação, Perguntas e encerramento

Participação
Virtual: a partir de 12h30, acesse https://bit.ly/sbmto-2023-dia-paciente-dech

Presencial: o Dia do Paciente será no ViaSoft Experience, na cidade de Curitiba (PR). R. Prof. Pedro Viriato Parigot de Souza, 5300 – Cidade Industrial de Curitiba

Caso deseje assistir no local, dirija-se ao centro de eventos e credencie-se no local gratuitamente. (obrigatório apresentar identificação)

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